Когда нашему старшему сыну было три года, нам поставили диагноз «аутизм». Он звучал как приговор и разбивал мое сердце на куски. Мы приходили к разным специалистам, которые говорили нам одно и то же:

• Это не лечится
• Родите себе здорового ребенка, а этот никогда не изменится
• Это безнадежно
• Дальше будет только хуже
• Подумайте о себе, облегчите свою жизнь
• Отдайте его в спецшколу, спец-интернат

Мне было тогда всего 27 лет. Это был мой первый и в тот момент единственный ребенок. И для меня это был конец света. Мы очень ждали его, готовились к его рождению, мы старались все делать правильно, мы любили его. Как могли, насколько умели.

И эти разговоры убивали меня. После каждого специалиста я рыдала по нескольку дней. Я не верила, не хотела верить, что мой сын безнадежен. Что он никогда не будет обычным ребенком. Что я должна поставить на нем крест. Это все было слишком страшно, чтобы быть правдой.

Мы решили не смиряться. И начали искать пути выхода. Самым главным шагом для нас стало то, что мы нашли специалиста другого уровня. Любовь Николаевна специалист по аутистам и сенсорным нарушениям. Мы привезли ее в Петербург только для того, чтобы показать ей малыша. Собрали небольшую группу таких же родителей. Мы ждали рекомендаций, советов, новых горизонтов. А получили гораздо больше.

За эти два дня на консультации пришли около десяти детей, включая нашего. Почти всем врачи ставили один и тот же диагноз. Аутизм. Как приговор.

Оказалось, что настоящий аутизм из десяти детей был только у одного. Что было у остальных? Аутичный спектр, сенсорные нарушения, — то, что можно и нужно корректировать.

Самым ценным в тот день для меня было услышать: «Это не аутизм». А раз это не аутизм, значит, это лечится. Значит, с этим можно что-то сделать. Значит, он не безнадежен. Значит, можно и нужно жить, верить, молиться.

Прошло уже много лет. Сейчас ни один врач не поставит нам такой диагноз. Хотя есть привычные черты поведения, которые похожи на аутиста. Хотя есть задержка речевого развития. Но это мелочи. Потому что задержка наверстается, поведение трансформируется. Главное - это то, что чудо случилось.

И сейчас к нам так или иначе обращаются родители. Помочь сейчас многим мы не можем, можем только делиться опытом вот так - статьями. Не лично, не индивидуально, а оптом. У некоторых из них я видела детей. И я понимаю теперь то, что говорила Любовь Николаевна. Настоящих аутистов очень мало. Один на десять тысяч детей. Ничего не изменилось.

Но появились дети, которые похожи в чем-то на аутичных. Аутичный спектр, сенсорные нарушения. Их очень много. Один из шести детей. Разница только в том, что это корректируется. И если настоящий РДА вылечить очень трудно, хотя я знаю тех, у кого это получается настолько успешно, насколько это возможно, то сенсорные нарушения - это посильная цель для работы.

Я вижу ребенка, который идет с папой за руку по берегу моря. Он надел спасательный жилет, идет бубнит что-то под нос. Иногда смотрит на папу. Этот ребенок с диагнозом. Но какой же он аутист?

Глобальный аутист не будет реагировать ни на кого и ни на что - с рождения. Он будет в такой прочной броне, что вы даже никогда не встретитесь с ним взглядом и не растаете от его улыбки, которая предназначена вам.

Если же ваш ребенок сотрудничает с вами - хотя бы в чем-то, если он тянется к вам за похвалой, пытается общаться, как умеет, — даже если только криком - это повод задуматься. Задуматься о том, что выход есть. Что это сенсорные проблемы.

Сенсорные проблемы - это проблемы восприятия. У нас есть органы чувств - глаза, уши, нос, кожа, язык. И когда они работают нормально, то получается обычный человек. Который видит мир так же, как другие, слышит то же самое, имеет такие же кожные ощущения.

А если нет? Если ваш мир менее четкий? Если для вас звуки кажутся более громкими чем они есть? Если любое прикосновение к вашей коже мозг трактует как боль? Как вы будете реагировать тогда на обычные ситуации?

Это то, что происходит часто с детьми. Их мозг иначе трактует прикосновения, движения, звуки, картинки. У кого-то мир плоский, у кого-то ограничен угол зрения, кто-то очень чувствителен к звукам, кто-то не выносит прикосновений, а кто-то чтобы себя ощущать, должен постоянно двигаться.

Если мы не понимаем, что происходит в ребенке, то нам кажется все это странным. Ребенок не такой как все. Он выделяется. Он выглядит странным. Мы идем к психиатру - и получаем диагноз. Например, аутизм. Если ребенок не хочет прикосновений, боится звуков, большого скопления людей и не сидит на месте - скорее всего, вам скажут про аутизм. Он ведь не смотрит вам в глаза (а ему тяжело таким образом фокусировать зрение), избегает объятий (потому что ему это физически больно), занимается стереотипными играми (таким образом он насыщает себя ощущениями). И все.

Дальше мама и папа придавлены диагнозом. С которым ничего нельзя сделать. А диагноз-то ложный. Неправильный. И слишком жестокий. Так разрушаются семьи - это невозможно вынести. Кто виноват, что так вышло? Папа, который пил пиво? Мама, которая постоянно нервничала? Врачи, которые навредили в родах? Чьей вины больше?

Сколько не копайся в причинах - ситуации это не изменит. В случае с сенсорными проблемами их нужно и можно решать. Пласт за пластом, снимая как капустные листья маленькие проблемы. Насыщать ощущениями - например, несколько раз в день обрабатывать все тело ребенка щетками. Или же создавать ему давление на тело, заворачивая в одеяла и ковры. Насыщать звуками - с помощью плееров, наушников. Способов много. Информации тоже. Даже специалисты есть. Их мало, но они есть.

Не нужно слепо верить врачам. Аутизм - это модный диагноз. С ним ничего не сделаешь, можно всю жизнь выкачивать из родителей деньги. И при этом не нужно ничего гарантировать - гарантий нет, это неизлечимо.

Ищите специалистов, которые в этом разбираются. Которые способные вас вдохновить. От которых вы выходите не с камнем на шее, а с крыльями за спиной. Которые видят ребенка, а не диагнозы и бумажки. И верьте. Верьте, молитесь. Это обязательно поможет.

Совсем недавно Любовь Николаевна сказала нам:

«Вы же понимаете, что это чудо. Что вы его вымолили.»

Это правда. В любом Святом месте я молилась с горячими слезами. Молилась за здоровье малыша. Снова и снова. И сейчас, когда я вижу, что анализы за два года не изменились - все то же превышение ртути в 50 раз и свинца в 100 раз - а ребенок другой, я понимаю - вымолили. Теперь нужно и самим шаги сделать. Теперь, когда есть вера в то, что все получится и наладится. Когда есть ощущение, что Бог с нами.

Молитесь, верьте. Господь исполняет желания каждого. У вашего ребенка нет никого кроме вас. И если вы в него не поверите - никто не поверит. Если вы не поможете - никто не поможет. Молиться и быть руками Господа для ваших детей. Любить и верить. И не опускать рук никогда.

Ольга Валяева - valyaeva.ru

Ежегодно 2 апреля на медицинском календаре посвящается аутизму. Люди несведущие часто относят аутистов к умственно отсталым и стараются избегать общения с ними. «Инвалид на всю голову», «ярмо на шее у родителей», «деревенский дурачок» - пожалуй, самые мягкие характеристики, которые дают в обществе тем, у кого диагностирован аутизм. А ведь речь идет о проблеме, затрагивающей многие семьи, если не напрямую, то опосредованно.

Что не так с аутистами? Могут ли они учиться в одном классе со здоровыми детьми? Кто виноват, что ребенок рождается аутистом, и как ему помочь? Попробую ответить на эти вопросы с помощью фактов:

1. По разным данным, до 1 % населения земного шара страдает расстройствами аутистического спектра (аутизмом и близкими к нему состояниями). Это не зависит от расы и национальности, не определяется экономическими и социальными условиями жизни и уровнем медицины в конкретной стране. Известно лишь, что у мальчиков аутизм встречается в 4 раза чаще, чем у девочек.

2. Симптомы аутизма можно заметить у ребенка с первых месяцев жизни ,окончательно определиться с диагнозом - к 2–3 годам.

3. В основе аутизма лежат проблемы с коммуникацией и социализацией : такой малыш похож на инопланетянина, который никак не может найти общий язык с окружающим миром и живет по своим правилам. При этом, вопреки стереотипу, аутисты вовсе не стремятся к одиночеству, просто они с трудом находят новых друзей и очень консервативны в отношении окружающей обстановки.

4. Для аутистов также характерны узость интересов (например, зацикленность на одной игрушке) и склонность к повторению одних и тех же движений - взмахов руками, хлопков, поворотов и т. д. Примерно треть аутистов эпизодически проявляют агрессию по отношению к себе или окружающим. В первую очередь это связано с отсутствием взаимопонимания с людьми и попыткой привлечь к себе внимание.

5. , но могут иметь большой словарный запас, что обнаруживается при письме или в других ситуациях. Многие люди с таким диагнозом имеют сниженный интеллект, но встречаются и чрезвычайно талантливые аутисты. Правда, не стоит путать аутизм с синдромом Аспергера и савантизмом, которые часто сопровождают гениев.

6. Аутизм НЕ является следствием родовой травмы, введения вакцины, неправильного воспитания или болезни родителей. Это состояние имеет многофакторную природу и, судя по всему, определяется одновременно мутациями в генах, нарушениями в работе иммунной системы и факторами внешней среды - токсичными веществами, воздействующими на организм беременной женщины.

7. Диагностировать аутизм должны детский невролог и детский психиатр , опираясь на данные внешнего обследования и поведение ребенка. Однако в настоящее время в клиническую практику постепенно внедряются методы выявления аутизма по анализам крови (что позволяет надежно отличать аутистов от людей с другими психоневрологическими расстройствами).

8. Не существует лекарств, способных устранить проявления аутизма. Фармацевтические препараты используются в лечении аутистов лишь для устранения определенных нарушений эмоциональной сферы. Злоупотребление лекарствами, напротив, может ухудшить состояние аутиста и снизить его шансы на интеллектуальный рост.

9. Аутист в принципе способен адаптироваться в обществе. Некоторые даже заводят семьи. Но прогресс в развитии, жизненные перспективы и уровень счастья таких людей зависит от условий внешней среды, внимания близких людей, применения обучающих программ и помощи окружающих, которые могут облегчить социализацию аутиста. Поэтому так важно, чтобы аутисты, если их психическое состояние допускает, учились в школе вместе с обычными детьми, а общество научилось принимать их такими, какие они есть.

10. Почти 50 % людей с таким диагнозом способны к трудоустройству , если создать для них условия и помочь с организацией комфортной рабочей обстановки. Аутисты вполне способны приносить реальную пользу обществу. Они бывают очень эффективны в точных науках. Но важно понимать: если малышам с аутизмом никак не помогают, то они чаще всего вырастают в тяжелых ментальных инвалидов…

Ольга Кашубина

Фото istockphoto.com

В раннем возрасте довольно трудно определить, правильно ли развивается ребёнок: почему в свои полтора года он ещё не говорит, почему не отзывается на собственное имя и не играет со сверстниками, почему так яростно капризничает и не хочет самостоятельно есть? Считать ли эти тревожные сигналы признаками аутизма.

Можно ли утверждать, что аутизм сопровождается задержкой в развитии? Безусловно. Но можно ли сказать, что аутисты - психически неполноценные дети, которые останутся такими на всю жизнь? Разумеется, нет. Задержка в развитии - всего лишь один из симптомов аутизма, далеко не самый характерный и опасный для ребёнка.

Что же отличает симптомы аутизма от других нарушений развития у детей? Как определить, что у ребёнка аутизм, а не одно из тревожных расстройств или простая задержка речевого развития? В этой статье мы опишем основные и второстепенные признаки детского аутизма. В каком возрасте можно выявить аутизм у ребёнка, действительно ли особенности его развития свидетельствуют об этом заболевании, и что нужно предпринять, если вы всё больше убеждаетесь, что ваш ребёнок - аутист?

Основной и второстепенные признаки аутизма

У аутизма существует масса проявлений, но все они, так или иначе, являются второстепенными и в равной степени могут сообщать о других неврологических и личностных расстройствах у ребёнка. Первый и единственный убедительный признак детского аутизма - это нарушение или отсутствие у ребёнка контакта с окружающими. Остальные нарушения когнитивных функций, которые приписывают аутизму, как то задержка в развитии речи или мелкой моторики, чувствительность к порой непредсказуемым факторам наподобие текстуры пищи, могут сопровождать развитие аутизма, но далеко не всегда указывать на него однозначно.

Каким же образом родители могут понять, что нарушение контакта с окружающими свидетельствует не об аутизме, если их ребёнок ещё не произнёс ни слова в то время, как его ровесники уже обмениваются незамысловатыми репликами, и всё ещё с трудом передвигается без посторонней помощи? Что тогда считать отсутствием контакта?Во-первых, следует заметить, что контакт не всегда устанавливается и выражается вербально, то есть посредством звуков и слов. Ребёнок может использовать и другие способы, чтобы общаться с окружающими: например, смеяться, когда с ним играют, смотреть в глаза, когда к нему кто-то обращается, реагировать на внешние раздражители (оборачиваться на звуки, бояться или, наоборот, интересоваться животными, откликаться на своё имя и т.п.) и жестами указывать родителям на то, что ему требуется в данный момент.Если ребёнок идёт как минимум на эмоциональный контакт, это означает, что подозрения в аутизме беспочвенны. А то, что при этом он ничего не говорит вслух, может свидетельствовать о задержке речевого развития, которая в свою очередь может протекать в рамках нормы и не являться признаком аутизма.А во-вторых, для того, чтобы иметь возможность говорить о каком-либо диагнозе в принципе, симптомы должны проявиться в различных обстоятельствах - например, в детском саду и дома. Если среди сверстников ребёнок оказался нелюдимым и молчаливым, а дома ведёт себя абсолютно естественно, это говорит о его специфической личностной реакции на определённые обстоятельства, о чувствительности и тревожности, которые тоже могут быть болезненными, но никак не об аутизме. То есть диагностировать аутизм на основании только одной ситуации и косвенных признаков невозможно: это было бы голословным утверждением.

Нарушения мелкой моторики при аутизме

Наверняка среди ваших знакомых есть люди, которые, скажем, ни за что в жизни не смогут точно и уверенно ударить по мячу, играя в футбол. Вы же не считаете их аутистами на этом основании! А меж тем это свидетельствует о нарушениях грубой моторики, свойственных аутизму. Так и у ребёнка: задержка речевого развития, проблемы в формировании мелкой моторики (ему трудно подниматься и спускаться по лестнице, он не умеет подпрыгивать или делает это неуклюже, не может удержать в руках предметы) могут сопровождать развитие аутизма в той же мере, в какой являются самостоятельными нарушениями развития или проявлением одного из множества других неврологических заболеваний. Для диагностики аутизма их обязательно нужно рассматривать в связке с его основным признаком - отсутствием контакта с окружающими.

Обострённая чувствительность при аутизме

Другим характерным проявлением аутизма является обострённая тактильная и аудиальная чувствительность ребёнка, которая иногда принимает самые причудливые формы. К примеру, ребёнку-аутисту могут не нравиться облегающие вещи - он будет носить только просторную одежду. Или ему претят комбинезоны - он готов надевать только раздельные вещи. Аутисту могут быть неприятны определённые ткани или детали одежды (скажем, ярлычок). Если у ребёнка бурная и неадекватная реакция на подобные мелочи, её можно рассматривать как проявление аутизма.

Тактильные ощущения распространяются не только на одежду и ткани, но и, что самое сложное для родителей, на еду и игрушки. Мелкие кусочки гречи, мясные волокна или густая кашеобразная масса тоже могут быть непереносимы аутистами. Вопреки распространённому мнению подобная реакция никак не связана с расстройством пищеварения - дело именно в физической текстуре пищи: будь то жидкий йогурт или сосиска в тесте, ребёнок-аутист безошибочно определит и отвергнет любую попытку предложить ненавистный ему продукт в замаскированном или переработанном виде. Такие предпочтения у аутистов всегда индивидуальны и, как правило, обусловлены генетическими факторами.

Обострённая чувствительность распространяется и на определённые звуки: механический шум (автомобиля, принтера, газонокосилки) или крик могут спровоцировать агрессию у аутиста. Он будет затыкать уши, плакать и кричать в ответ. Хорошая новость в данном случае заключается, пожалуй, только в том, что по реакции ребёнка легко определить и впредь избегать раздражителя, который её спровоцировал. В процессе лечения аутизма можно научить ребёнка не бояться, а с течением времени и вовсе не замечать этих звуков.

Особенности восприятия у детей-аутистов

Окружающий мир, включая близких им людей, дети-аутисты зачастую воспринимают фрагментарно. Например, на картине, где изображен человеческий профиль, такой ребёнок увидит только нос, глаз, ухо или брови. В редких случаях аутисты могут воспринимать группы деталей, но никогда не способны сформировать в сознании полную картину, которая складывается из них. Такое восприятие характерно для той группы аутистов, которую называют «савантами». Это дети, феноменально одарённые в музыке, математике, изучении языков или запоминании огромных массивов информации. Именно им присуща способность вычленять мелкие детали из общей картины, которая впоследствии приводит порой к гениальным открытиям и уникальным способностям.

Однако подобный тип восприятия может сыграть с аутистом злую шутку: ребёнок может бежать на дорогу, не замечая машин, или видеть машины, но не связывать их с потенциальной опасностью. Это критическое расстройство присуще только аутистам, поскольку все живые существа рождаются с определённым набором рефлексов, среди которых обязательно присутствует инстинкт самосохранения. Пониженное чувство опасности в силу свойственного раннему возрасту любопытству может наблюдаться и у обычных детей, не страдающих аутизмом. Но, как правило, оно быстро восстанавливается при первом же столкновении с реальностью: обжёгшись, к примеру, кружкой с горячим чаем, в следующий раз ребёнок проявляет осторожность.

Как ребёнок-аутист общается с окружающими?

Говоря о нарушении контакта с внешним миром, мы не имеем ввиду, что ребёнок-аутист полностью изолирован от своего окружения в плане восприятия. Аутист, безусловно, налаживает связь с внешним миром (и в этом заключается «лазейка», благодаря которой мы можем помочь ему преодолеть задержку в развитии и наладить обратную связь с окружающими), но делает это доступными ему средствами.

Например, он может играть в игрушки, но без сюжетного развития игры, без её символического построения - скажем, будет монотонно водить машинкой вправо-влево. Ребёнок-аутист будет находиться с детьми в песочнице, но не станет вступать в прямые контакты, не продолжит их игру, поскольку не в состоянии эмоционально «включиться» в чужой символический порядок. Аутисты не могут эмоционально «приблизиться» к другому человеку, образно примерить на себя его радость или физическую боль. Ребёнок-аутист слышит и видит, но не понимает значения эмоций.

В очень своеобразной форме эмоциональный контакт устанавливается ребёнком-аутистом с теми людьми, к которым он привык с раннего возраста. Но основан он не на привязанности, а на бытовой привычке, узнаваемости. Аутист будет обращаться к тому, кто хорошо ему знаком, поскольку знает, что он выполняет определённые функции в его жизни (даёт воды, моет, чистит зубы и т.п.). Такой человек положительно влияет и на уровень тревоги, традиционно высокий у детей-аутистов. Именно по этой причине многие родители детей-аутистов ревнуют их к няне, хотя ничего удивительного в этом нет: аутист воспринимает как близкого того человека, который удовлетворяет его повседневные потребности.

По этой причине обострённая чувствительность аутиста не снижается в отношении родных и близких: ни мама, ни няня не смогут уговорить ребёнка-аутиста надеть неподходящую ему одежду или съесть неприятную для него пищу на основании своего авторитета или близости. Зачастую ребёнок-аутист сопротивляется даже любящим объятиям, что также может быть связано с чувствительностью к запахам или нарушением специфического личного пространства, которое ребёнок ощущает вокруг себя.

Все эти признаки аутизма проявляются в достаточно раннем возрасте, однако можно выделить 3 типа развития детского аутизма.

Типы развития аутизма у детей

Критерием, по которому развитие аутизма можно условно разделить на 3 разных типа, является время, в которое впервые проявляются его характерные признаки. Иногда аутизм можно заподозрить уже в первый год жизни ребёнка, когда он только учится налаживать контакты с самыми близкими ему людьми. В этом случае окончательный диагноз можно поставить в течение 1,5-2 лет с момента рождения.

Но чаще бывает так, что до определённого возраста (2,5-3 лет) развитие идёт нормально, а затем резко останавливается. Эту внезапность родители склонны объяснять внешними причинами, предшествовавшими торможению: реакцией на прививку, стрессовой ситуацией и т.п. На самом деле развитие аутизма было попросту генетически «запрограммировано» таким образом.

С этим связан и третий, более поздний и менее распространённый тип детского аутизма, когда уже в сознательном возрасте, приблизительно к 5 годам, происходит регрессия к предшествующим этапам развития. То есть ребёнок научился разговаривать, но в какой-то момент перестал, общался со сверстниками и налаживал дружеские связи - и вдруг, безо всяких очевидных причин, замкнулся в себе. Ребёнок с этим типом развития аутизма утачивает нормальные функции в ошеломляюще короткие сроки, и это, безусловно, дезориентирует родителей.

Методика лечения детского аутизма

Как бы ни развивался аутизм в раннем возрасте, эффективная методика его лечения основана на двух предпосылках. Отставание в развитии при аутизме обусловлено генетически, и ребёнок, будучи не в состоянии наладить эмоциональный контакт с окружающими, руководствуется простейшими реакциями для удовлетворения своих потребностей.

Например, фрагментарное мышление подсказывает ему, что для того, чтобы поесть, ему нужно «объединить» два знакомых предмета - руку мамы и дверцу холодильника, как он неоднократно наблюдал ранее.

Отталкиваясь от этих двух предпосылок, эффективное лечение аутизма ставит своей целью смоделировать такие условия, в которых мозг ребёнка-аутиста начнёт развиваться, а патологические реакции перестанут получать подкрепление, стимулируя таким образом развитие когнитивных функций. Ведь если близкие идут на поводу у симптомов аутизма, сознанию ребёнка попросту незачем развиваться.

Незачем, к примеру, развивать речь, когда мама по одному мычанию определяет, что хочет ребёнок. Для ясности следует отметить, что в этом заключается патология развития, а не коварное сознание ребёнка-аутиста.

Перспективы лечения аутизма

Современные методики работы с аутистами позволяют развить функции ребёнка до вполне нормального состояния. Но, увы, невозможно преодолеть ту внутреннюю пропасть, что пролегает в сознании аутиста между ним и окружающими.

Будучи способным к коммуникации и самореализации аутист никогда не сможет чувствовать окружающих так, как это свойственно обычному человеку.

Аутизм означает, что человек развивается иным образом и имеет проблемы с коммуникацией и взаимодействием с другими людьми, а также необычные виды поведения, такие как повторяющиеся движения или увлеченность очень узкоспециализированными интересами. Однако это лишь клиническое определение, и это не самое важное из того, что необходимо знать об аутизме.

Итак… что же должен знать об аутизме обычный человек? Существует огромное количество заблуждений, важных фактов, о которых люди даже не подозревают, и несколько универсальных истин, которые всегда игнорируются, если речь идет об инвалидности. Так что давайте перечислим их.

1. Аутизм разнообразен. Очень, очень разнообразен. Когда-нибудь слышали поговорку: "Если вы знаете одного аутичного человека, то вы знаете… только одного аутичного человека"? Это правда. Нам нравятся совершенно разные вещи, мы по-разному себя ведем, у нас разные таланты, разные интересы и разные навыки. Соберите группу аутичных людей и посмотрите на них. Вы обнаружите, что эти люди так же сильно отличаются друг от друга, как и нейротипичные люди. Возможно, аутисты отличаются друг от друга даже сильнее. Каждый аутичный человек индивидуален, и вы не можете сделать никаких предположений о нем только на основе его диагноза, кроме как "Наверное, у этого человека есть проблемы с коммуникацией и социальным взаимодействием". И, согласитесь, это очень общее заявление.

2. Аутизм не определяет личность человека… но он все равно является фундаментальной частью нашей сущности. Кое-кто любезно напомнил мне о пропущенном втором пункте в этом списке, так что я только что его добавила! Я то и дело что-то пропускаю… особенно если речь идет о чем-то вроде "Если написано, что речь идет о списке из десяти пунктов, то пунктов должно быть десять". Все дело в том, что мне трудно воспринимать картину в целом, и вместо этого я постоянно сосредотачиваюсь на деталях вроде "Не допустила ли я орфографическую ошибку?" Если бы у меня уже не было первазивного нарушения развития, то у меня бы диагностировали нарушение внимания вроде СДВГ – в голове у меня не только аутизм. На самом деле аутизм – это лишь одно из множества явлений, и большинство из них не являются диагнозами. Я аутистка, но также у меня огромные проблемы с организацией своих действий и с переключением на новую задачу, которые обычно бывают у людей с СДВГ. Мне отлично дается чтение, но есть серьезные проблемы с арифметикой, но не со счетом. Я альтруистка, интроверт, у меня есть собственное мнение по любому поводу, и я придерживаюсь умеренных взглядов в политике. Я христианка, студентка, ученый… Как много всего входит в идентичность! Однако аутизм все это немного раскрашивает, как будто вы смотрите на что-то сквозь цветное стекло. Так что если вы думаете, что я была бы тем же самым человеком без моего аутизма, то вы однозначно заблуждаетесь! Потому что как можно остаться тем же человеком, если ваш разум начнет по-другому думать, по-другому учиться, и у вас появится совершенно другой взгляд на мир? Аутизм – это не просто некая добавка. Это сама основа для развития личности аутичного человека. У меня только один мозг, а "аутизм" - это просто ярлык, который описывает особенности работы этого мозга.

3. Наличие аутизма не делает вашу жизнь бессмысленной. Инвалидность в целом не означает, что ваша жизнь бессмысленна, и в этом отношении аутизм не отличается от любой другой инвалидности. Ограничения в коммуникации и социальном взаимодействии вкупе с трудностями в обучении и сенсорными проблемами, которые нам свойственны, не означают, что жизнь аутичного человека хуже жизни нейротипичного человека. Иногда люди предполагают, что если у вас есть инвалидность, то ваша жизнь по определению хуже, но я думаю, они просто слишком склонны смотреть на все с собственной точки зрения. Люди, которые всю свою жизнь были нейротипиками, начинают думать о том, что бы они почувствовали, если бы внезапно потеряли свои навыки… в то время как в реальности надо представлять, что у них никогда этих навыков и не было, или что у них развились иные навыки и иной взгляд на мир. Сама по себе инвалидность является нейтральным фактом, а не трагедией. В отношении аутизма трагедия – это не сам аутизм, а связанные с ним предрассудки. Неважно, какие ограничения есть у человека, аутизм не мешает ему быть частью своей семьи, частью своего сообщества и человеком, чья жизнь имеет неотъемлемую ценность.

4. Аутичные люди способны на любовь в той же степени, что и любые другие люди. Любовь к другим людям не зависит от способности бегло говорить, понимать выражение чужих лиц или помнить о том, что когда пытаешься с кем-то подружиться, лучше не рассказывать о диких кошках в течение полутора часов без остановки. Возможно, мы не умеем копировать эмоции других людей, но мы способны на такое же сострадание, что и все остальные. Мы просто иначе это выражаем. Нейротипики обычно пытаются выразить сочувствие, аутисты (по крайней мере, те из них, которые похожи на меня, как я уже говорила – мы очень разные) пытаются исправить проблему, которая изначально расстроила человека. Я не вижу причин считать, что один подход лучше другого… О, и еще одно: хотя я сама асексуалка, среди людей спектра аутизма я в меньшинстве. Аутичные взрослые, с любой формой аутизма, могут влюбляться, вступать в брак и заводить семью. Несколько моих знакомых аутистов женаты или ходят на свидания.

5. Наличие аутизма не мешает человеку учиться. На самом деле не мешает. Мы растем, и мы учимся в течение всей жизни, точно так же, как и любой другой человек. Иногда я слышу, как люди говорят, что их аутичные дети "выздоровели". Однако на самом деле они лишь описывают, как их дети растут, развиваются и учатся в подходящей обстановке. Они фактически обесценивают усилия и достижения собственных детей, списывая их на последний препарат или другое лечение. Я прошла долгий путь от двухлетней девочки, которая почти круглосуточно плакала навзрыд, постоянно бегала кругами и устраивала бурные истерики от прикосновения шерстяной ткани. Теперь я учусь в колледже, и я почти добилась независимости. (Шерстяную ткань я, правда, до сих пор не выношу). В хорошей обстановке, при хороших учителях обучение будет практически неизбежным. Именно на этом должны сосредоточиться исследования аутизма: как лучше всего научить нас тому, что нам необходимо знать об этом мире, который не приспособлен для нас.

6. Происхождение аутизма почти полностью генетическое. Наследственная составляющая аутизма составляет около 90%, что означает, что почти каждый случай аутизма можно свести к определенной комбинации генов, будь это "гены ботаников", которые передались от ваших родителей, или же это новые мутации, которые возникли только в вашем поколении. Аутизм никак не связан с теми прививками, которые вам делали, и он никак не связан с тем, что вы едите. По иронии, несмотря на аргументы противников вакцин, единственная доказанная не генетическая причина аутизма – это синдром врожденной краснухи, который возникает, когда беременная (обычно не прошедшая вакцинацию) женщина заболевает краснухой. Люди, делайте все необходимые прививки. Они спасают жизни – миллионы людей, которые каждый год умирают от заболеваний, которые можно было предотвратить вакцинами, с этим согласились бы.

7. Аутичные люди – это не социопаты. Я знаю, наверное, вы так и не думаете, но все равно это следует повторить еще раз. "Аутизм" часто связывают с образом человека, которому абсолютно плевать на существование других людей, в то время как в реальности, это просто проблема коммуникации. Нам не плевать на других людей. Более того, я знаю нескольких аутистов, которые так панически боятся случайно сказать "что-то не то" и задеть чужие чувства, что в результате постоянно стесняются и нервничают. Даже невербальные аутичные дети проявляют такую же привязанность к своим родителям, что и не аутичные. В реальности, аутичные взрослые совершают преступления гораздо реже, чем нейротипики. (Впрочем, не думаю, что это связано с нашей врожденной добродетельностью. В конце концов, очень часто преступление – это социальная активность).

8. Нет никакой "эпидемии аутизма". Другими словами: растет число людей, у которых диагностирован аутизм, но общее число аутичных людей остается прежним. Исследования, проведенные среди взрослых, показывают, что уровень аутизма среди них такой же, как и среди детей. С чем же связаны все эти новые случаи? Просто с тем, что теперь ставятся диагнозы и при более мягких формах аутизма, в том числе благодаря признанию того, что синдром Аспергера – это аутизм без задержки речи (раньше диагноз не ставился, если вы могли говорить). Кроме того, начали включать людей с умственной отсталостью (как оказалось, помимо умственной отсталости у них очень часто есть и аутизм). В результате, число диагнозов "умственная отсталость" снизилось, а число диагнозов "аутизм", соответственно, возросло. Тем не менее, риторика про "эпидемию аутизма" имела и положительный эффект: благодаря ей мы узнали о реальной распространенности аутизма, и мы знаем, что он не обязательно бывает тяжелым, и мы знаем, как именно он проявляется, что позволяет детям получать необходимую поддержку с самого раннего возраста.

9. Аутичные люди могут быть счастливы и без исцеления. И речь не идет о каком-то второсортном счастье по принципу "лучше что-то, чем ничего". Большинство нейротипиков (если они не художники и не дети) никогда не заметят красоту в расположении трещин в асфальте мостовой, или как великолепно играют цвета на разлитом бензине после дождя. Они, наверное, никогда не узнают, каково это целиком и полностью отдаться определенной теме и изучить про нее все, что только можно. Им никогда не познать
красоту фактов, которые были приведены в определенную систему. Они, вероятно, никогда не узнают, каково это махать кистями рук от счастья, или каково это забыть обо всем из-за ощущения шерсти кошки. В жизни аутистов есть прекрасные аспекты, как, скорее всего, они есть и в жизни нейротипиков. Нет, поймите меня правильно: это трудная жизнь. Мир не приспособлен для существования аутистов, а аутичные люди и их семьи каждый день сталкиваются с чужими предрассудками. Однако счастье при аутизме не сводится к "мужеству" или "преодолению". Это просто счастье. Не обязательно быть нормальным, чтобы быть счастливым.

10. Аутичные люди хотят быть частью этого мира. Мы действительно этого хотим… просто на наших собственных условиях. Мы хотим, чтобы нас принимали. Мы хотим учиться в школе. Мы хотим работать. Мы хотим, чтобы нас слушали и услышали. У нас есть надежды и мечты о нашем будущем и о будущем этого мира. Мы хотим внести свой вклад. Многие из нас хотят завести семью. Мы отличаемся от нормы, но именно разнообразие делает этот мир сильнее, а не слабее. Чем больше будет образов мышления, тем больше будет найдено способов решения той или иной проблемы. Разнообразие общества означает, что при возникновении проблемы, у нас под рукой будут разные умы, и кто-нибудь из них найдет решение.

Клинический психолог о важности обучения детей с аутизмом социальным навыкам

Порою кажется, что существует путаница в отношении «социальных способностей» и их степени у детей с аутизмом. Социальную «способность» нельзя путать с социальным «интересом». Похоже, многие до сих пор придерживаются заблуждения, что люди в спектре аутизма не заинтересованы в общении. Стереотипное представление о человеке с аутизмом — кто-то замкнутый, равнодушный к окружающим. Хотя некоторые люди в спектре аутизма не имеют подлинного интереса к отношениям с другими людьми, многие люди с аутизмом имеют очень высокую социальную мотивацию. От других их отличает не «социальный интерес», а их «социальные способности», которые создают проблемы с развитием отношений.

Множество детей в спектре аутизма прилагают огромные усилия, чтобы установить контакт с другими людьми, им очень хочется, чтобы у них были друзья и близкие отношения. К несчастью, устанавливать и поддерживать отношения им сильно мешают трудности с пониманием чужих мыслей, чувств и точек зрения, восприятием социального контекста и неписанных социальных правил, сложности с обменом репликами и поддержанием разговора.

Детям в спектре аутизма, даже если у них есть очень сильная потребность в отношениях, как правило, будет сложно «вписаться». Им трудно координировать взаимные игры с чередованием действий, поддерживать целенаправленное общение, скорректировать разговор в случае недопонимания. Они могут осознавать эти трудности и стараться играть рядом, но не в группе, либо они не знают о своих проблемах и пытаются доминировать в игре. Они могут не понимать социальных границ и поэтому вести себя слишком навязчиво или много командовать во время игры. Они могут быть не способны играть по очереди или понимать социальные правила игры. Часто они пытаются диктовать, во что, когда и как играть. Часто они предполагают, что другие хотят играть точно так же, как и они, и они не понимают, что другие дети могут хотеть чего-то другого, и что на них лежит такая же ответственность за регуляцию игры. По мере взросления ребенка эта неспособность распознавать, учитывать и сотрудничать со время игры начинает раздражать других детей, которые начинают избегать или дразнить ребенка с аутизмом.

Таким образом, отличия при аутизме сводятся к «социальным способностям», а не к «социальному интересу». По этой причине мы должны обеспечивать этих детей многочисленными возможностями для того, чтобы:

1. Распознавать и считывать намерения и точку зрения других людей.

2. Распознавать и считывать невербальные сигналы.

3. Инициировать и поддерживать обмен репликами, взаимное общение.

4. Считывать неписанные правила общения в данном контексте.

Без этих навыков ребенок будет беспомощен в таком запутанном мире «отношений» с другими. Подобная беспомощность вызывает очень сильную тревожность в социальных ситуациях, которая переходит в тяжелую депрессию после нескольких лет «попыток вписаться» и «я вообще этого не понимаю!»

Даже если у ребенка нет сильного интереса к отношениям, эти навыки необходимы для «адаптации» и «сосуществования» с другими ради досуга, работы и успешной жизни в нашем крайне социальном мире. Тем не менее, мы должны слушать и уважать социальные желания (степень социального интереса) ребенка. Многие дети не заинтересованы в общении, у многих общение с другими людьми вызывает истощение. Позвольте социальному интересу ребенка определять, какая степень контактов с другими людьми ему подходит. Не заставляйте его общаться больше, чем диктуют его социальные интересы. Это вызовет трудности и истощение, в результате, общение с другими людьми будет ассоциироваться у ребенка с негативным опытом.

Когда дети станут взрослыми, то качество их жизни будет зависеть не от учебных, академических навыков, но от социального функционирования в этом мире. Многие люди в спектре аутизма могут получить аттестат, но не могут удержаться на работе, потому что не в силах справиться с социальными требованиями рабочего места. Мы должны сделать навыки социальных «отношений» приоритетом для обучения таких детей, предоставить им инструменты для успешного общения с другими людьми. С самого раннего возраста образовательный план ребенка с аутизмом должен включать обучение социальным навыкам.

Обеспечивайте таких детей многочисленными и регулярными возможностями для общения: встречи для игр с другим ребенком с сопровождением взрослого, группы досуга, скауты, танцевальные кружки, адаптированные спортивные секции и другие социальные ситуации, в которых ребенок будет учиться и практиковать социальные навыки. В школах просто жизненно необходимы услуги по тьюторскому сопровождению во время общения со сверстником и программы наставничества между ровесниками, мы должны учить социальным навыкам в реальных социальных ситуациях. Сделайте обучение отношениям с другими людьми основным приоритетом, чтобы ребенок почувствовал безопасность, принятие и компетентность в социальном мире.

Небольшое предупреждение для родителей. Не путайте ваше собственное желание, чтобы ребенок был общительным и имел много друзей, и желания самого ребенка. Очень часто дети не имеют такой же потребности в отношениях, что и вы. Для некоторых детей это верно, для других нет. Некоторым детям нужны небольшие социальные контакты, связанные с их любимыми занятиями, темами или интересами. Другим детям нужны частые и продолжительные социальные контакты.

Также постарайтесь никогда не бросать детей в неструктурированные ситуации «поиграть с другими детьми». С большой вероятностью, это приведет к тому, что дети почувствуют себя некомпетентными, потому что они не знают, как вести себя в группе сверстников. Мы часто совершаем ошибку, считая, что нужно просто как можно чаще бросать ребенка в социальные группы, и тогда социальные навыки разовьются у ребенка сами собой. Этого не будет. Начинайте с малого: просто встреч с одним ребенком с заранее подготовленными играми, когда ребенку будет проще установить отношения. Пусть все социальные ситуации будут простыми, запланированными и короткими. Помните, что попытки взаимодействовать с другими людьми отнимают у ребенка много психической энергии. Начинайте с простых ситуаций, постепенно увеличивайте их продолжительность и разнообразие и позвольте ребенку определять, какой объем общения он может выдержать.