Много постов тут читала с вопросами - а оставили бы Вы ребенка-инвалида? А прервали бы беременность, зная, что есть патологии? Давайте с другой стороны на это посмотрим? Если бы Вы были инвалидом - стали бы рожать?

В моей жизни есть несколько примеров.У свекрови была опухоль головного мозга и полное отсутствие зрения. Мужа она родила, когда уже знала о диагнозе. Ей нельзя было рожать. Зная это, она осознанно прервала лечение и пропускала визиты к врачу до тех пор, пока прерывание беременности не стало невозможным. Чтобы зачать ребенка она сошлась со своим бывшим мужем, а после вновь разорвала с ним отношения. Никакого участия в воспитании сына он не принимал. Зачем она это сделала? Потому что нужен был кто то, кто ухаживал бы за ней в старости. Она рожала няньку себе на будущее. И очень расстроилась, когда родился мальчик. Ну какая нянька из мужика?

На ноги мужа поднимали его бабушка с дедушкой. У него было все необходимое. Он всегда был сыт и хорошо одет. А еще он очень боялся за маму, когда она ложилась в очередной раз в больницу. У нас до сих пор хранится плюшевый мишка, которого свекровь подарила мужу перед очередной химиотерапией. Он очень дорог мужу. Мы его распотрошили, выстирали, заменили наполнитель. Я не скажу, что свекровь не любила мужу. Нет, любила, но как то по своему. Большую часть времени она жалела себя. Она вспоминала свою молодость, когда была еще здоровой. Каждый день. Она с теплом вспоминала, как водила свою племянницу в зоопарк, на аттракционы. А с собственном сыном у нее таких воспоминаний уже не было. Не могла она его никуда водить. Зато она помнила, как тяжело она рожала, как много муж плакал, как долго его мучили колики. Она не помнила его вес и рост при рождении, помнила, что ушки лопоухие были и ножки кривые.

Как только муж немного подрос, его стали привлекать к работе. Бабушка с дедушкой жили в частном доме и работы хватало. К примеру, в 7 лет муж на пару с дедушкой клал асфальт на участке, помогал чинить крышу. В 10 строили гараж. Ну и постоянные грядки, покос травы, помощь с коровами (держали коров, молоко, творог, масло, сметана на продажу). Ну вот мне как то не так представляется счастливое детство.

Когда мы с мужем вспоминаем о детстве, я часто слышу «а у меня этого не было», «нам это было не по карману». К слову, денег в семье хватало. С продажи молочных продуктов, у бабушки с дедушкой было денег на 10 жигулей, пока инфляция все не сожрала. Просто приоритеты были другие. Работать., работать, работать, копить, чтобы на ноги всех поднять. Бабушка выбила свекрови с мужем двухкомнатную квартиру, вместо комнаты в коммуналке, она полностью подготавливала мужа к учебе, одевала, покупала учебные материалы. Но какие то дополнительные секции/кружки считались излишеством. Ни к чему это ребенку. Животных заводить тоже нельзя - лишние траты и проблемы, еще и мебель испортят. На море он никогда не был в детстве. Он вообще дальше подмосковья нигде не был. Ни к чему это. А море - просто большая лужа. (От этой лужи у него был огромный восторг, когда мы впервые вместе поехали отдыхать, как у ребенка. Никогда его эмоций не забуду =))) В общем, и плохого то особо ничего не было - его никто не бил, не ущемлял, его любили. Но самое главное было - достаток, накопления. Мама его пыталась устроить личную жизнь. У мужа постоянно сменялись «папы». Один только задержался на несколько лет, но потом чем то не угодил бабушке. Остальные быстро исчезали - интереса жить с инвалидкой не было. Интересовала только пенсия ее «большая», обеспечивающие всем теща с тестем и отдельная жилплощадь.

Муж рано начал работать, дед стал совсем плохой, потерял ногу, пересел в инвалидную коляску. Муж стал единственным добытчиком. Все деньги отдавал матери. А на следующий день, подходя с просьбой дать на сигареты, слышал в ответ - а денег нет. Свекровь всегда вставляла палки в колеса в отношениях мужа с противоположным полом. Она всех выживала, внимание должно быть приковано только к ней, и зарплату на девушек тратить не стоит. Одна девушка сменяла другую, никто с ней ужиться не мог.

Я в свое время пыталась как могла притереться к ней. Я понимала, что эта женщина - мать моего мужа, что он ее любит. И если я не могу ее полюбить, то как минимум - проявлять уважение должна. Мужа против меня она настроить не смогла. Пыталась настроить меня против мужа. Жаловалась, какой он невнимательный сын, когда он подарил мне огромный букет роз, возмущалась, что ей вот он давно цветы не дарил, намекала на то, что деньги ему доверять нельзя, что жить с ним невозможно - все бабы бегут от него, провоцировала скандалы. В какой то момент я не вытерпела - собрала вещи и вернулась к родителям. Собиралась подавать на развод. Я не просила мужа бросить мать и уйти следом. Я отлично понимала, что она зависима от него, что она инвалид, ей нужна помощь. Просто я в этом вертеться не хотела. У меня поседели волосы в 21 год от такой жизни, я старалась меньше времени проводить дома. Я раньше всех появлялась на работе и позже всех возвращалась с учебы, чтобы только меньше времени находиться в одном помещении с ней. Она добилась своего и выжила меня. Отбила свою «няньку». Муж пытался меня вернуть, просил переехать обратно, но в итоге после слов матери «У тебя не должно быть семьи, пока я жива. Ты должен быть со мной, ухаживать за мной. К жене можешь в гости ездить», он собрал вещи и переехал ко мне.

Нет, мы не бросили инвалидку в одиночестве. Муж ездил к ней каждый день, помогал с уборкой, готовил кушать, покупал продукты, просто общался. + была соц.работница. Последние полтора месяца ее жизни, когда она уже была лежачая, мы за ней ухаживали, в параллельных поисках врачей, которые могли бы помочь. В надежде, что она проживет еще хоть немного.

Не смотря на то, что она считала, что у мужа не должно быть семьи, она очень хотела внуков. Хотела с ними нянькаться (Как, интересно?), но при этом говорила - будут дети - бейте с года. На вопрос - за что же бить годовалого ребенка, отвечала - ни за что, чтоб послушным рос.

Со свекровью все, наверное.

Была у меня еще сестра двоюродная. В 28 лет она вышла замуж, сразу забеременела и через пару месяцев стала инвалидкой. Врачи говорили, что толчком послужил сильный гормональный всплеск. Я не назову сейчас точного диагноза, я была подростком, когда это случилось. Но по сути - эпи приступы. В первые пол года болезни до 30 в сутки. Звучало еще - рассеянный склероз, отмирание клеток мозга. Я не сильна в этом. Огромная проблема была в том, что, чем больше был срок беременности, тем хуже становилось сестре. Но ребенок при этом развивался нормально. Врачи долго не могли подобрать момент, когда состояние сестры было бы нормальным для того, чтобы прервать беременность. Согласие на это дал ее тогда еще муж. На 5-м месяце беременность прервали, у них был бы мальчик. «Горячо любящий» муж подал на развод. Сестре сообщил об этом, как только ее перевели из реанимации в общую палату. После этого ее сразу перевели обратно в реанимацию. Сестра прожила с болезнью чуть больше 10 лет. С приступами научились бороться, подобрали медикаменты. Вместо 30 в сутки, стало раз в пол года. Но помимо приступов за эти годы было несколько клинических смертей, она несколько месяцев лежала парализованная, после аппарата искусственного дыхания появились проблемы с легкими и она дышала через трубочку в горле, иногда она была так слаба, что пользовалась инвалидной коляской.

Она не могла простить мужа за то, что позволил врачам прервать беременность. Она не могла спокойно смотреть на беременных и на детей. Она всегда считала, сколько бы сейчас было ее сыну. Даже когда у нее родился первый племянник и ей принесли показать его, она сказала «Уберите его отсюда». Со временем, племянников она полюбила. Но очень остро воспринимала новости о рождении детей у своих подруг.

Но вот чтобы она могла дать своему ребенку? Ее мать бросила работу, чтобы ухаживать за ней. Порой от нее нельзя было отходить сутками. На чтобы ребенка растили? Да и кто? Сама - инвалид, ее мать - ее нянька, муж бросил. А каково было бы ребенку видеть парализованную мать? А видеть эпи приступы? Я дважды их видела. Это очень страшно. Но нужно, борясь со страхом, пытаться ей помочь. Чтобы язык не прикусила, чтобы не сломала ничего при падении, пену вытирать и держать изо всех сил.

Когда она умерла, ее ребенку было бы 10 с небольшим.

Но есть у меня и хороший пример. В нашем доме живет девушка инвалид-колясочник. Я не знаю подробностей, родилась она инвалидом, или что то случилось. Но у нее есть муж и сынок на месяц старше нашего. Муж очень заботливый, и отец с виду отличный. На них приятно смотреть. На совместные прогулки, на то, как муж старается. Он очень заботливый и трепетный. Я не знаю подробностей их жизни, да и не хочу. Но глядя на них только радуюсь. Очень милая семья, и мальчишка у них классный. Но тут мужу респект. Да и девушка молодец - она живет полноценно, не зацикливаясь, по мере возможности, на своей инвалидности. В случае свекрови и сестры - они каждый день жили прошлым, пропитывались жалостью к себе и своей нелегкой судьбе. Да и мужской поддержки у них не было.

Я не беру в расчет случаи, когда сначала былрожден ребенок, а потом приобретена инвалидность. Это совсем другое.

Но вот осознанно рожать ребенка, будучи инвалидом? Стали бы Вы? Зная, что не сможете увидеть ребенка (случай моей свекрови), что учить его ходить, самостоятельно кушать, говорить - будете не Вы, а кто то другой. Что не Вы будете гулять с ним по паркам и учить кататься на велосипеде. Что не сможете позволить купить ребенку что то лишнее, что не сможете устроить ему отдых на море. Да что Вы просто можете не дожить до его совершеннолетия хотя бы?

Я бы не смогла и не стала бы рожать. Не стала бы ребенка лишать полноценного детства.

Пы.сы.: безусловно, я понимаю, что если бы свекровь не родила, не было бы у меня сейчас мужа и сына. Был бы кто то другой. И я ей благодарна за это. Но за мужа обидно.

Рождение ребенка в семье всегда радость для любящих заботливых родителей. В мир пришел новый человек, им предстоит научить его всему, подготовить ко взрослой жизни и в определенный момент отпустить… Сколько радости и слез пополам, сколько эмоций, надежд, ожиданий… Но иногда случается и так, что рождение ребенка становится стеной, которая разделит жизнь на «до» и «после», и все счастливые мечты, все надежды разбиваются о жесткое слово: «инвалид».

Ребенок родился с инвалидностью, или стал инвалидом из-за несчастного случая или заболевания. Как жить дальше? Что делать?

Такая ситуация — стресс для всех членов семьи. Фактически она означает, что всем придется очень сильно поменять свою жизнь, и все интересы семьи будут теперь направлены на реабилитационные или поддерживающие действия этого ребенка. Жизнь может поменяться настолько круто, что некоторые семьи вынуждены поменять город, а некоторые и страну проживания, чтобы быть ближе к реабилитационным центрам и клиникам. Но поменять жилье это полбеды. Главное — не сломаться самим.

Психологи отмечают, что основная масса семей с детьми-инвалидами делится на три группы:
первая — пассивные. Родители или недопонимают всей серьезности проблемы, или закрываются от нее, делая вид, что ее не существует. Им так психологически легче справиться со стрессом. К сожалению, в таких семьях мер по реабилитации ребенка-инвалида практически не применяется, родители избегают разговоров о возможном лечении и под разными предлогами ищут способы его не проводить. Такие семьи, как правило, замыкаются в себе, отказываются от обычной жизни, сводят на нет общение с друзьями.

вторая — активные. Активные родители готовы горы свернуть, чтобы если уж не вылечить, то облегчить состояние своего ребенка. Они готовы преодолеть любые препятствия на этом пути, они постоянно ищут специалистов, испытывают новые методики лечения, готовы на любые траты в поисках самых современных препаратов, они не боятся операций и процедур. Семья сохраняет широкий круг общения, продолжает вести активную социальную жизнь. Все интересы семьи будут подчинены интересам ребенка-инвалида.

третья — рациональные. Такие родители не прячутся от проблемы, но и не превращают ее в идею фикс. Они последовательно выполняют все рекомендации специалистов, проходят положенное лечение, но не проявляют сверхусилий в этом направлении. Уделяя достаточно времени ребенку-ивалиду, они не забывают и об остальных членах семьи, никого не обделяя вниманием.

Большинство семей с ребенком-инвалидом находятся в состоянии непрерывного дискомфорта, что связано с неопределенность, с постоянно испытываемым чувством тревоги за будущее больного ребенка, за будущее семьи в целом. Многие отмечают, что испытывают ощущение душевного хаоса, что им трудно переориентировать свою прежнюю «нормальную» жизнь на новую. Нередко единственным добытчиком в семье становится отец, а мать вынуждена ухаживать за ребенком. К имеющимся собственным проблемам еще могут добавиться проблемы социального характера. К сожалению, в нашем обществе на инвалидов все еще косо смотрят. Родители могут запрещать своим здоровым детям общаться с ребенком-инвалидом. Соседи по подъезду могут высказывать неудовольствие шумом, который может производить ребенок-инвалид. Если «особый» ребенок в общественном месте начинает неадекватно себя вести, то порой матери приходится выслушивать нелестные высказывания в свой адрес, либо все время приходится пояснять, что малыш особый и может повести себя не вполне адекватно. Все это очень тяжело для родителей, такие моменты создают угнетающую обстановку в семье.

Как быть родителям «особого» ребенка? Воспитателям ребенка-инвалида необходимо прежде всего не поддаваться эмоциям и панике, иначе они не смогут сделать ничего полезного ни для своей семьи, ни для своего ребенка. Как бы страшно не звучало слово «инвалидность», и с ней люди живут. Да, многое придется поменять, но это не значит, что отныне вам будут недоступны простые радости жизни.

Нельзя скатываться в два состояния: в состояние несчастной жертвы и в состояние бронетранспортера, сметающего на своем пути все.

Первые отказывают себе во всех радостях и тратят время на нытье: «Ах, мой сын (моя дочь) инвалид, как же это страшно и ужасно, как же нам тяжело, какие же мы несчастные». Такой пессимизм отнимает силы, люди вместо того, чтобы бороться, тратят силы на бесконечные жалобы, самокопание, и нередко создают ситуацию, не соответствующую истинному положению вещей в худшем смысле. Они преувеличенно остро реагируют на инвалидность своего ребенка, хотя все может быть и не настолько страшно.

Вторая группа родителей, напротив, уклоняется в другую крайность. Они живут под девизом «Я мать (отец), и я сделаю для своего ребенка все!», не видя за этим стремлением нужд других членов семьи, других своих детей, которые могут оказаться заброшенными и обделенными вниманием. Зачастую проведение реабилитационных мер и постоянные поездки по специалистам превращаются в самоцель, когда лечение уже начинают проводить не ради того, чтобы помочь ребенку, а ради самого процесса, ради самоутверждения, ради искупления вины: я делаю, я езжу, я пробиваю, значит, я хороший родитель.

Ни та, ни другая позиция не являются правильными. Инвалидность ребенка необходимо принять, как факт, в котором вы не виновны (за исключением прямых случаев, когда по недосмотру или по неосторожности родителей был нанесен вред здоровью).

Нельзя отодвигать на дальний план других членов семьи. за стремление облегчить жизнь одному ребенку вы можете не заметить, как сделаете несчастными остальных.

Не отвергайте помощь психолога и не забывайте о том, что в психологической реабилитации нуждаетесь не только лично вы, но и другие ваши дети и супруг.

Не стесняйтесь обращаться за помощью и опытом в организации родителей детей-инвалидов.

А вот советы педагога-психолога Семеновой Л.В. :

1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены
семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”,
отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования
чрезмерными.
8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят
вас.
9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и
перенимайте чужой.
14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты!
15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить
самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите с ребенком о ней.

Беды ничто не предвещало: все анализы, которые во время беременности сдавала Полина, говорили: должен родиться здоровый мальчик. Первый скрининг, второй скрининг, УЗИ никаких тревог врачей не вызвали. Беременность прошла легко, роды — превосходно.

Ребенок появился на свет, его унесли взвешивать, и Полина ждала, когда ей дадут сына на руки. Но почему-то Полину повезли в палату. Через некоторое время туда пришел врач. Деликатно присев на край постели и с минуту помолчав, врач сказал: ваш ребенок родился инвалидом.

Почему так бывает?

Роман Гетманов , акушер-гинеколог Московской городской клинической больницы № 70:

— К сожалению, ни одна женщина не застрахована от подобного риска, невзирая на то, что возможности пренатальной диагностики в наши дни весьма велики. Выявить пороки, особенно грубые, реально на разных стадиях беременности. И тем не менее, риск того, что нечто пройдет мимо глаза врача или просто не может быть выявлено при дородовом обследовании, остается. И, на мой взгляд, процент таких случаев растет.

Мы живем в агрессивной окружающей среде, из того, что мы едим и пьем, нет ничего естественного. Мы едим не натуральное мясо, пьем не натуральное молоко. Огромное количество проблем у будущих мам возникает из-за того, что они ведут беспорядочную половую жизнь, это не может остаться без последствий.

За время моей работы я вижу, как становится нормой то, что еще недавно выходило за ее рамки. Скажем, еще в 19 веке люди рождались с весом 2,6-2,8 кг. Когда я тридцать лет назад начинал работать, то детей, родившихся с весом более 4 кг, отправляли под наблюдение эндокринолога, у них были проблемы с вилочковой железой и другие проблемы. А сегодня каждый третий ребенок рождается с весом более 4 килограмм. И полного катамнеза подобных явлений у нас нет.

Роман Гетманов. Фото из архива журнала «Нескучный сад»

И все же, хотя пренатальная диагностика – не панацея, я считаю ее необходимой. Иногда мамы и папы, из-за мировоззренческих соображений, отказываются от обследований во время беременности. Я бы не рекомендовал смешивать эти вещи. Даже православным людям, которые ни в коем случае не сделают аборт, что бы они не узнали про будущего малыша, нужно знать заранее, какие есть риски и опасности. Это позволит семье подготовиться физически и морально. А если есть возможность хирургической коррекции, то нужно быть готовым сразу после родов отправить ребенка к нужным врачам, не тратя зря время на разные обследования.

Не ищите виноватых, не давите на жалость и будьте честными

Что же делать, если после благополучных беременности и родов обнаружилось, что ребенок родился с тяжелой патологией? Раньше только что родившую маму, находящуюся в ситуации шока, врачи начинали уговаривать «отдать ребеночка», а потом родить себе нового. Эта мама еще вообще до конца не понимала, что случилось, а ей, в ее состоянии, предлагалось принять судьбоносное решение, причем не спросив мужа, ни с кем не посоветовавшись.

Сегодня практика подобных уговоров подлежит запрету — в 2013 году вице- премьер по социальной политике Ольга Голодец , что в роддомах недопустима ситуация, когда врачи с первых минут после родов настойчиво уговаривают бедную маму отказаться от больного ребенка. Врачам предложено честно рассказывать, что с ребенком, каков его возможный потенциал и в каких центрах маме и ребенку окажут помощь. Поэтому решение, которое примет мать о своем ребенке, будет только ее собственным.

Исходя из своего опыта, я считаю, что маме в этой ситуации нет смысла задаваться вопросом «за что?» и «кто виноват?» — это только сильнее загонит в угол. Ставить вопрос нужно иначе: зачем это случилось? Что можно с этим сделать? Ведь такое серьезное событие, как рождение больного ребенка, не может не иметь смысла. И для мамочки факт того, что в этом непонятном ужасе, который произошел, оказывается, есть свой важный смысл — сам по себе позитивен. Этот новый смысл, пусть еще не найденный, но реально существующий, дает силы не бросать несчастных больных детей, будто сломанную игрушку, не уходить делать новых.

В разговорах с родителями, переживающими шок, ни в коем случае нельзя давить на жалость, словно навязывая ребенка родителям, как будто это котенок или щенок. Ведь для родителей — это очень серьезно, им жить с этим ребенком, им нужно полностью перестраивать под него свою жизнь. Поэтому важно, говоря о новых смыслах, надеждах, не преуменьшать проблему, не подгонять человека скорее «перестать переживать», не обесценивать родительские чувства горя и боли.

Например, родился ребенок с синдромом Дауна. Есть легкие формы этой болезни, когда человек может жить в социуме, обучаться в средней школе. А есть очень тяжелые, когда дети необучаемы, совершенно не приспособлены к жизни. Или ребенок с пороком сердца, когда его нужно выхаживать годами, искать на это деньги, возможности. Это великий труд, это на всю жизнь, или, по крайней мере, на значительную ее часть – и об этом нужно говорить прямо. Всегда нужно говорить правду, но при этом и дать возможность на что-то опереться, на что-то надеяться, чтобы дальше жить. Нужно дать таким родителям какую-то цель, позитив, который поможет принять случившееся.

Особенно убедительными бывают истории других людей, добрые примеры. Я знаю немало таких, знаю семью, в которой родился ребенок, больной ДЦП. Он может передвигаться только в инвалидном кресле и работать только одним пальцем. Но он закончил мехмат МГУ, объединил вокруг себя всю семью. Семья не представляет, как бы жили без него. Мама из этой семьи стала одним из инициаторов дистанционного обучения для детей-инвалидов. Сейчас ее программы работают и финансируются государством. А стала бы она заниматься этим, не имея такого сына? Вряд ли.

Конечно, с обывательской точки зрения все просто, даже примитивно. Родился неудачный ребенок? Можно написать отказ, выкинуть его из своей памяти, через год родить нового, здоровенького. Некоторые так и делают, а через год… ничего не получается. И через два ничего не получается. И через десять лет. Или родишь внешне здорового, а он вырастет и окажется таким «моральным уродом», что взвоешь. Это духовные законы, их нельзя отменять, их надо знать. И о них нужно родителям больного ребенка рассказывать.

В разговорах с родителями, переживающими шок, ни в коем случае нельзя давить на жалость, словно навязывая ребенка, как будто это котенок или щенок

Вспомним исторические примеры, когда от больных детей избавлялись. На ум приходит Спарта, там нездорового ребенка просто сбрасывали со скалы. Спарта кичилась своим физическим превосходством… но где теперь та Спарта, помогло ли ей такое жестокое отношение к детям? Да и в наши дни существует достаточное количество людей, готовых выложить фантастические деньги и отдать все свое время, чтобы вылечить любимую кошку или собаку. И это считается нормальным, даже похвальным. А взять на себя труд поднять больного ребенка – почему-то представляется в глазах многих чем-то странным, лишним.

Кто поможет и куда обращаться?

Любая мама, на которую обрушилось известие о болезни новорожденного ребенка, чувствует себя одинокой, словно пылинка в космосе. Но на самом деле это не так. Ее обязательно поддержат. Женщину сегодня не бросают наедине с этим ужасом, ее передают из рук в руки, и всегда есть специалист, готовый помочь. Поэтому первое, что должна сделать женщина, оказавшись в такой ситуации, – просить о помощи.

Сегодня каждый третий ребенок рождается с весом более 4 килограмм. И мы не знаем, почему

Чаще всего, если говорят о больном ребенке, то имеется в виду синдром Дауна. Работа с такими детьми у нас сегодня (по крайней мере, в Москве, крупных городах) выверена буквально по минутам, с момента рождения. Сначала врачи в роддоме смотрят – подтверждается такой диагноз или нет. Если подтверждается – семью ребенка направляют в один из государственных реабилитационных центров, где работают врачи и психологи, специализирующиеся именно на этой проблеме. Наблюдение и лечение в этих центрах бесплатное.

Психологи могут приехать к женщине прямо в роддом (их вызывают, по просьбе матери или ее родственников, врачи роддома). Они помогут справиться маме со страшной новостью, прийти в себя, подготовиться ко встрече с ребенком. Психологи также берут на себя труд объяснить все мужу, родным и близким.

Позже в реабилитационных центрах родителям предлагают помощь: рассказывают, как с такими детьми быть, как общаться, как заниматься, как лечить, как обследовать. Потом их вводят в круг таких же семей с такими же детьми. Обеспечивается и психологическое сопровождение самих родителей. Это отработанная во всем мире методика.

По этой же схеме в Москве работают реабилитационные центры, специализирующиеся на таких диагнозах, как ДЦП, синдром Дауна и другие генетические заболевания.

Очень важно такой семье держаться вместе. Поэтому отцу также необходим разговор с психологом, который поможет ему лучше понять то, что чувствует жена и разобраться в собственных переживаниях.

Что делать, если родившийся ребенок умирает?

Бывают трагические случаи, когда женщина рожает больное дитя, и ребенок явно не жизнеспособен. Он вот-вот умрет, счет идет на часы, порой минуты.

Пока малыш еще жив, маме надо показать ребенка. А вот от зрелища его смерти ее лучше избавить. Может быть, лучше отсоветовать маме геройствовать, если она считает, например, что обязана держать ребенка на руках до конца. Но если она решительно этого хочет и ее состояние адекватно, надо дать ей свободу поступить по ее выбору.

«Почему это случилось со мной?» Дети страдают за грехи родителей?» — эти и другие вопросы люди задают Богу, когда в их жизни случаются беды и трагедии.

Как можно попытаться ответить на них с христианской точки зрения? Комментирует протоиерей Андрей Лоргус, ректор Института христианской психологии. Православным читателям – для осмысления к началу Страстной недели.

Почему это случилось именно со мной?

Такой вопрос человек задает себе в самых разных ситуациях. Причем в очень различных по своей значимости: когда опоздал на самолет, когда родился ребенок с каким-то недостатком, когда ему самому или его близким поставили тяжелый диагноз, когда его увольняют с работы…

Это естественно, потому что мы относимся к жизни некоторым магическим образом. Если с нами случилось что-то нехорошее, трагическое, значит для этого есть какие-то веские причины. Сглазили, или грех, или кто-то наказывает, — такой магический ряд.

Вполне естественный, но далекий от духовного смысла человеческого развития. Потому что в духовном смысле мы учимся различать то, что с нами происходит и над чем мы не властны, и то, что находится под нашим контролем, в зоне нашей ответственности. Это разные вещи.

С религиозной точки зрения, между человеком и Богом есть связь. Между человеком и духовным миром в целом имеется связь. Духовный мир – он сложный, в нем не только Господь и Ангелы, есть еще и темные силы, демоны.

Однако эта связь – не механическая, не прямая, не из серии «ты мне – я тебе». Не такая, как привыкли думать язычники: принес жертву богам – получил бонус. И не такая, как говорят «фарисеи»: положил деньги в копилку «на храм» – у тебя сразу статус в отношениях с Богом повышается. Все совсем не так.

Для христианина отношения с Богом тем более не механичны. Нельзя выпросить у Бога «судьбу», нельзя отказаться от того, что с тобой происходит. Можно отказаться от своего призвания, от того, к чему призывает нас Господь, можно даже отказаться от того, что Господь нам дал. А вот выпросить свою жизнь, свою «судьбу» магическим образом – невозможно.

Во многом мы свою жизнь созидаем, строим, конструируем, проектируем. Степень нашей свободы велика. Но есть моменты, над которыми мы не властны и которые нужно учиться принимать.

Но вот что интересно, вопрос «почему это случилось со мной?» мы задаем, когда с нами происходит что-нибудь несчастливое, трагическое. Почему мы не спрашиваем то же, когда происходит что-то хорошее, радостное? Мы неблагодарны: не говорим Богу спасибо за то, что наступило утро, за то, что сегодня хорошо себя чувствуем, за то, что нам удалось сегодня сделать запланированные дела и так далее.

А ведь действительно важно, почему это со мной происходит? Многое находится в воле человека, но многое – и вне ее. Мое здоровье, которое я получил от родителей, от Бога – в зоне моей ответственности, я могу поступать с ним, как считаю нужным. Я могу ухудшить его, не соблюдая нормы, могу – сберечь и улучшить…

Но есть то, что не в зоне моей ответственности. Я не контролирую это. Что есть – то есть: диагноз, рождение ребенка-инвалида, смерть.

И вот здесь начинается подлинное смирение. Оно начинается с того момента, когда мы принимаем себя такими, какие мы есть. От родителей, от Бога.

Болезни даются за грехи? Болезни детей за грехи родителей ?

С христианской точки зрения, между грехом и болезнью есть связь. Но эту связь мы не можем установить, опознать, нам это не открыто. За исключением только тех особенных случаев, когда мы про себя сами что-то хорошо знаем и наш духовный взор достаточно острый, чтобы видеть, понимать, что с чем связано.

Но это дается человеку опытному, с большой и сложной духовной практикой — уметь различать в себе духовные причины.

В большинстве же случаев связь между грехом и болезнью, повторяю, нам не открыта. Поэтому говорить, что данный порок развития, данная болезнь ребенка, инвалидность связана с какими-то грехами родителей, НЕЛЬЗЯ. Господь запретил нам это.

Вспомним евангельский случай со слепым. «И проходя, увидел человека, слепого от рождения. Ученики Его спросили у Него: Равви! кто согрешил, он или родители его, что родился слепым? Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии». (Ин. 9:1-3).

Важно помнить о том, что нам не дано знать причины, мы не имеем право делать выводы с этой точки зрения ни о себе, ни о других. Более того, когда мы будем говорить о других, это будет осуждением.

Как объяснить детям с инвалидностью, что с ними происходит, почему они отличаются от своих сверстников?

Точно такие же вопросы можно задать по любому другому поводу. Почему солнце встает, почему оно заходит, а почему люди рождаются маленькими, а взрослея, становятся большими… «Почему это случилось со мной?» А кто знает? Никто. Это тайна прикосновения к Богу.

Когда рождается ребенок-инвалид, в этот момент он сам и его родители впервые, возможно, сталкиваются с «горячими точками», где Божественное очень близко подходит к человеческому.

Что может взрослый сделать для ребенка, задающего такой вопрос? Научить его смирению. Это очень сложно. По-настоящему постигнуть смирение – задача для взрослых, причем это относится ко всем людям без исключения. Но первые уроки смирения взрослый может преподать ребенку уже в раннем детстве.

И не обязательно, если сам ребенок болен. Когда здоровый ребенок видит девочку или мальчика-инвалида и спрашивает: «А почему она (он) такая (такой)?» И вот тут как раз родитель может сказать: «Мы этого не знаем и знать не можем. Мы принимаем мир таким, какой он есть. Мы познаем в нем то, что можем объяснить, объясняем, но это не лишает чувства присутствия в нем тайны».

Верно ли, что болезни приближают человека к Богу?

Да, если он принимает их с благоговением и со смирением. Как тайну Божию. Если же он озлобляется, если он пытается не признавать свое состояние как факт, как болезнь, то наоборот, болезнь отдаляет от Бога. Более того, она может сделать человека врагом Бога, противником, даже богоборцем.

Как быть, если человек хочет верить, но мешает обида на Бога: «Если бы Он был добр, то не поступил бы так со мной»?

Если человек воспринимает этот мир так, что Бог что-то ему должен, что Он обязан обеспечить человека «всем необходимым»: здоровьем, карьерой, правильной страной, правильной культурой, правильным набором условий – то тогда да, действительно, «Бог нехороший». Он лишает людей многих потребительских благ.

Нередко людям кажется, что у каждого человека должна быть «потребительская корзина», и у всех в ней все должно быть одинаково, ровно столько, сколько каждому надо. Такое отношение в глазах людей бросает тень на образ Бога. Получается, Он – несправедлив.

А Он и не обещал быть справедливым, не обещал, что каждому даст в полной мере то, чего это человек захочет. Он только сказал человеку: «Вот тебе твоя жизнь – живи».

Если человек принимает свою жизнь, то, повторяю, это и есть первый шаг к смирению, к признанию себя таким, какой он есть, каким оказался в этом мире, в этой стране, в той культуре, в какой вырос, с тем языком, какой стал родным. С благодарностью родителям и Богу.

Любовь Бога является причиной создания человека. А то, что человек рождается с инвалидностью, с недостатками – это значит не то, что Бог его таким создал.

Я сказал бы так: Бог дал тебе бытие, потому что любит тебя. Но почему Он дал именно ТАКОЕ бытие – знает только Он.

Есть много рациональных причин патологии. Бог создавал мир иным, чем мы имеем сегодня. Но при этом Бог никогда не переставал любить нас.

Интервью: Оксана Головко

На заглавной фотографии: протоиерей Андрей Лоргус

<\> код для сайта или блога

Виктор

Возможно я не правильный. Но меня никогда не интересовали: вопросы за что инвалидность? Почему я, а не кто-то другой? Кто виноват? Я такой как есть, благодарю Бога за жизнь, прошу не оставлять меня, направлять по правильному пути.
Общественное мнение наоборот, объясняет инвалидность на свой лад. Видя меня в коляске старушки возле церкви крестятся и вполголоса шепчутся меж собой, о Божьей каре и наказание за чьи-то грехи. Все почему-то зациклены на наказании, забывая о любви и добродетели.
Перед Богом все равны! И здоровые и больные, и богатые и бедные.

1. Убедительного ответа так и нет! Легко рассуждать и философствовать здоровым, а кто заглядывал в душу инвалида, включая священников?!

   … у меня несколько иное мнение о.. наказании.. Бывает так, что человеку Богом даётся самое
   малое испытание: кто-то в семье не совсем здоров.. и к нему, как бы нет соответствующего
   отношения. Болезнь.. как бы не замечается или, замалчивается.. О том просто не говорят.
   Когда же нужна элементарная помощь, от близких, — появляется.. раздражение.. И чаще,
   в таких случаях, человек сам-на-сам остаётся со своей бедой. Учится с а м жить и справляться
   со своими проблемами..
   В дальнейшем же, когда у т е х, кто отвернулся от ближнего, (не дай Бог, конечно!) — случается
   беда, и появляются вопросы: а зачем.., а за что.. И никто не спросит себя: может м о я вина
   в чём? Может я, как-то не так что сделал/не заметил/не услышал/не помог..
   Это касается даже мелочей: жалуются что.. кто-то о чём-то не сообщил/не позвонил.. Тогда как
   сами.. не сообщают/не звонят.. Но не видят того же по отношению к другим.
   И пока люди не поймут, что не только собственное их Я живёт на свете, а есть и кто-то рядом,
   — видимо и будут преследовать человечество болезни — "как наказание" или, как тот опыт — который
   людям даётся и из которого нужно извлекать соотвтетствующие выводы, учить тому других..

   Елена

   Хорошая статья. Людям, и без того склонным к осуждению, вообще опасно рассуждать на тему "Бог покарал", говоря о каком-то другом человеке. Может покарал, а может отвел худшую судьбу, может вообще врачебная ошибка (и такое бывает), а может для того, чтобы явились дела Божьи. Какие дела? Любовь. Родителей к детям. Ведь любить надо не только здоровых и успешных, но и больных, раз уж они рождаются. Иначе получается, что все мы — банальные потребители и живем по принципу "ты мне — я тебе". А если не так? Если ребенок не способен слушаться, ходить, говорить, он что — перестает быть человеком и его можно сдавать? Нет. Он также заслуживает любви.

На вопрос а почему у некоторых людей рождаются дети инвалиды? от чего это зависит? заданный автором Ѐената Хромова лучший ответ это Потому что у ~97% здоровых родительских пар рождаются здоровые дети, и всем кажется, что у всех здоровых родителей должны родиться непременно здоровые дети, а про 3 (с копейками) процента никто не думает. Особенно не думают, что могут оказаться в числе этих самых 3%, а оказавшись, непременно начинают виновных искать (и находить) где-нибудь далеко от себя: плохие гены предков (о которых они ничего не знают) , плохие прививки (которые им навязали плохие доктора) , плохая экологическая ситуация (которую сделали такой плохие люди) , ещё что-то, ещё кого-то.
Раньше, когда в типичной деревенской семье рождалось до двух десятков детишек, никто не удивлялся, почему половина в младенчестве умирала, почему хоть один да "дурачком" оказывался. Медицинское обслуживание с тех пор, конечно, изменилось к лучшему, так что умирает гораздо меньше младенцев, но полностью предотвратить появление инвалидов, у которых что-то не сложилось, никакая медицина не может - этот сбой заложен в природе. Пословица даже есть такая - в семье не без урода - почему-то люди забывают, что в основе любого иносказания лежат 100%-ная наглядность и соответствие действительности. А теперь, когда первый ребёнок часто оказывается единственным, родители ожидают как чего-то само собою разумеющегося, что он получится идеальным, а "бракованный" родится у каких-то других, плохих и неправильных, родителей.
Ну а о том, что и плохая наследственность, и дурные привычки, и неблагоприятная экологическая ситуация действительно имеют значение, Вам уже и без меня написали.
Источник: В этой жизни всем без исключения гарантирована только смерть, всё остальное - факультативно ©
Рената Хромова
Мастер
(2384)
Вот уроды!!

Ответ от 22 ответа [гуру]

Привет! Вот подборка тем с ответами на Ваш вопрос: а почему у некоторых людей рождаются дети инвалиды? от чего это зависит?

Ответ от шеврон [гуру]
Генетика, наследственность

Ответ от Звукосочетание [гуру]
от генов

Ответ от Просесть [гуру]
каждый день нам дан для решения задач, жизненных.
вот каждому и подкидывают индивидуальные, но посильные.

Ответ от Лисёнок Добрый [гуру]
Ребенок-инвалид может родиться абсолютно в любой семье, вне зависимости от возраста, национальности, материального и социального положения, вероисповедания, образования. В 60-80% случаев детская инвалидность обусловлена пренатальной патологией (из них 20% приходится на инфекции) . В настоящее время просматривается тенденция к росту числа детей, больных детским церебральным параличом, тугоухостью, врожденными и наследственными заболеваниями глаз. Факторами, способствующими возникновению инвалидности у детей, являются также неблагоприятная экологическая обстановка, неблагоприятные условия труда женщин и мужчин, рост травматизма, недостаточные возможности и недооценка населением значения здорового образа жизни, плохое здоровье родителей, нерациональное питание, плохая питьевая вода, т. е. очень широкий комплекс проблем, связанных с низким уровнем качества жизни значительной части семей..

Ответ от Ђанюша [гуру]
природа издевается, создавая новые мутации и новы пути эволюции.

Ответ от Ирина Жалонкина/Ланскова [гуру]
К сожалению или к счастью, есть наверное все таки судьба, мы с мужем поженились во взрослом возрасте, оба по крайней мере на момент рождения ребенка были здоровы и ребенка мы ждали, дочь желанная, в итоге когда родила ничего особо не беспокоило все в пределах нормы, а вот в 13 лет ребенок превратился в инвалида, заболела дочь первым типом диабета, на всю жизнь инсулин, врачи сразу сказали наследственность, но у меня мои родители живы здоровы, я не одна в семье, кроме меня две сестры у которых тоже есть дети, они здоровы, у мужа тоже и отец и мать, также не один в семье есть сестра и у нее дочь, тоже здоровы, вот через 4 года только проявилась наследственность у мужа обнаружили диабет второго типа, тем не менее врачи не запрещают рожать моей дочери, говорят вероятность рождения больного диабетом ребенка невелика, рожайте на здоровье.У меня есть знакомая она на инсулине давно, у нее пятеро детей, на данный момент ни у кого из детей диабета нет.