Virsavia Borun-Goncharova é uma linda menina russa de 6 anos com grandes olhos castanhos e longos cabelos castanhos. Como muitas outras crianças, Bate-Seba adora desenhar e frequenta o estúdio de balé. Desenhar não preocupa a mãe, mas um passo em falso pode arruinar a vida da filha para sempre.

Bathsheba sofre de uma doença rara chamada Pentade de Cantrell, na qual o coração se desenvolve fora do peito, em vez de dentro dele.

Nesses pacientes, o diafragma, as paredes abdominais, o pericárdio e o esterno ficam frequentemente deformados. Em Bathsheba faltava parte do esterno e nenhum diafragma.

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Seu coração batia logo abaixo da pele, acima do estômago. Para sentir os batimentos cardíacos da filha, a mãe só precisou colocar a mão na barriga. Quando Bate-Seba tossia, era possível ver não apenas o coração batendo, mas também os intestinos salientes a olho nu.

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Os médicos na Rússia não achavam que ela sobreviveria. Porém, Bate-Seba já tem 7 anos e um dia a menina sonha em se tornar uma grande bailarina. Tudo o que é necessário é uma cirurgia.

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Felizmente, os pais conseguiram encontrar um médico em Boston que concordou em operar o bebê.

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Porém, a menina ainda terá que esperar: sua pressão arterial está muito alta e os médicos decidiram limitar-se à terapia por enquanto. Além disso, os pais, ao que parece, não podem arcar com uma operação tão cara. Toda esperança está nas doações. Pessoas de todo o mundo ficaram tão emocionadas com a história de Bate-Seba que, até o momento, arrecadaram quase US$ 70 mil para ela. Mas o custo da operação é várias vezes superior a este valor, e os custos finais do tratamento não podem ser estimados, pelo que ainda podem ser feitas doações.

O coração de Bate-Seba está localizado na barriga e é protegido por uma fina camada de pele
A menina Virsaviya Borun, de seis anos, nasceu com o coração e os intestinos localizados fora do peito e abdômen. Bathsheba é originária da Rússia e recentemente se mudou para o sul da Flórida com a mãe. A menina sofre de vários defeitos congênitos causados ​​por doenças cardíacas - Cantrell Pentade (Pentalogia de Cantrell ), uma condição congênita extremamente rara que ocorre em aproximadamente um em cada 5,5 milhões de nascimentos. O coração de Bathsheba Borun é do tamanho de um punho e pode ser visto batendo na região abdominal, pois é protegido apenas por uma fina camada de pele. Seus intestinos também não estão no lugar certo e a menina não tem músculos abdominais nem diafragma.

As clínicas russas não podem ajudar Virsheba de forma alguma. Devido à patologia cardíaca, seu estado piora constantemente, ela sente dores constantes no coração, estômago e peito, além disso, os problemas respiratórios pioram e as crises de asfixia se tornam mais frequentes. Especialistas afirmam que uma morte rápida é possível se a cirurgia não for realizada a tempo. Esta operação pode ser realizada por cirurgiões do Hospital Infantil de Boston, nos EUA. Mas, felizmente, no momento, a arrecadação de dinheiro para a operação já foi concluída no site do Fundo de Ajuda Russo “Rusfond”.

“Vamos examinar Bate-Seba e operá-la. Faremos todos os esforços e em qualquer caso tentaremos melhorar a condição da menina.”

- disse John Mayer, cirurgião cardíaco do Hospital Infantil de Boston, nos Estados Unidos.

Virsheba Borun, natural de Novorossiysk, que agora vive nos EUA, nasceu com uma doença incrivelmente rara. Seu coração está localizado na parte externa do peito e é protegido apenas por uma fina camada de pele. Você pode ver sua batida com seus próprios olhos. A garota precisa ter muito cuidado. Qualquer queda ou impacto infeliz pode causar danos e parada cardíaca.
Dari Mkhitarants, a mãe da menina, tinha 19 anos quando engravidou. O feto foi diagnosticado aos 6 meses de gravidez. Os médicos insistiram no parto prematuro. A garota não conseguia decidir sobre isso. Os médicos não queriam assumir a responsabilidade pela vida dela e da criança: a complexidade e o desfecho do parto permaneciam desconhecidos. Ela foi aceita apenas em Krasnodar, para onde a mulher teve que viajar de sua cidade natal, Novorossiysk. Ela correu um grande risco, mas deu à luz sozinha. Os médicos deram um prognóstico decepcionante de que Bate-Seba não sobreviveria, mas apesar disso ela cresceu e se desenvolveu. Os primeiros anos de sua vida foram os mais difíceis. Dari não podia deixar a criança sozinha, pois o coração estava praticamente desprotegido: um hematoma, uma pancada ou uma queda poderiam causar consequências terríveis.

Além de uma rara cardiopatia, Virsheba Borun também apresentava outras patologias: uma hérnia intestinal com a qual o coração se fundiu, ausência de parte do tórax e hipertensão pulmonar grave. Aos 4 meses de idade, na Rússia, a menina foi submetida a uma operação pulmonar de alívio. Antes de vir para os Estados Unidos, a família Borun vinha semestralmente para exames no Centro Bakulev, em Moscou, o maior centro cardiovascular do mundo. E então receberam uma resposta dos Estados Unidos a um pedido sobre a possibilidade de tratamento e cirurgia cardíaca neste país. Dari e Virsavia mudaram o sobrenome Mkhitarants para Borun, começando uma nova vida aqui.

A família Borun inicialmente se estabeleceu em Boston depois de encontrar um médico disposto a ajudar no tratamento da doença rara. Com o tempo, ficou claro que a menina não poderia ser operada devido a problemas de hipertensão. No verão de 2015, a mãe de Bathsheba e Bathsheba foram forçadas a se mudar para a Flórida porque o clima frio de Boston ameaçava a vida de Bathsheba. Agora a menina mora a 32 km de Miami e, graças ao clima quente e ameno, adoece com menos frequência. Bate-Seba foi para a escola e já dominava o inglês perfeitamente.

Hoje Virsheba Borun já está com 8 anos. A patologia com a qual ela nasceu é chamada clinicamente de Pêntada de Cantrell. Se o coração estiver posicionado de forma anormal fora do tórax, o prognóstico é decepcionante, mas depende muito da gravidade da doença. A maioria dos bebês com a Pentade Cantrell nasce morta ou morre nos primeiros dias de vida. Esta patologia ocorre em 1 em cada 5,5 milhões de recém-nascidos.

Por trás do destino de uma menina de dois anos de Novorossiysk, que nasceu com um coração indefeso no sentido literal da palavra. Está localizado fora do peito. A menina foi levada a Moscou para, se possível, ser operada.

Do centro Bakulevsky transmite correspondente Sergei Malozemov.

Os corredores do centro de cirurgia cardiovascular estão sempre cheios de crianças. Mesmo apesar de uma doença grave, eles ainda continuam crianças. Assim, Bate-Seba mal foi afastada do escorregador de plástico. Um nome incomum, aliás, em homenagem à mãe bíblica do rei Salomão.

Dari Mikhitaryants, mãe de Bate-Seba: “Nos tempos do Antigo Testamento, ela era uma das mulheres mais bonitas, então decidi chamá-la assim.”

Ainda durante a gravidez, Dari sabia que a criança nasceria com uma grave cardiopatia e, além disso, não estaria localizada no peito, mas sim na barriga, mal coberta pela pele. A menina nem cogitou o aborto que os médicos insistiam. Aos seis meses, Bate-Seba teve que passar pela primeira cirurgia cardíaca. Não é radical, apenas para mantê-la viva.

Leo Bockeria, diretor do Centro Científico de Cirurgia Cardiovascular que leva seu nome. A. N. Bakuleva: “A ectopia do coração é um caso raro. Via de regra, está associado a defeitos cardíacos. Mas neste caso há um defeito cardíaco congênito muito grave, a chamada dupla saída de vasos do ventrículo direito com grandes defeitos do septo gástrico.”

Dari e Bate-Seba são ajudados pela avó. E também, quando este caso foi noticiado na televisão, as autoridades locais de Novorossiysk deram dinheiro para um caro medicamento importado, que mantém a menina viva. 600 mil rublos para três pacotes. Isso é por seis meses. Agora eles vieram a Moscou com a esperança de uma operação que resolveria todos os seus problemas de uma vez.

Virsavia Mikhitaryants: “Leo Bokeria”.

Bate-Seba até aprendeu o nome do famoso médico deles. Durante o ecocardiograma, minha mãe tenta sorrir, mas logo percebe pela cara dos médicos que nem tudo vai muito bem.

Enfermeiro: “Atualmente, nenhuma dinâmica significativa.”

O fato do coração não estar no peito não é o principal problema. Perigo de vida devido à distribuição inadequada de sangue devido a um defeito. Muito disso é bombeado para os pulmões. Boqueria dá um veredicto difícil: seu estado não lhe permite operar.

Leo Bockeria: “Se uma operação for feita neste contexto, o coração não aguenta. Resistência muito alta nos vasos pulmonares."

Teremos que esperar seis meses na esperança de que os pulmões cresçam um pouco e aguentem melhor. Devemos novamente procurar dinheiro para remédios e proteger o coração desprotegido da criança contra as menores quedas e ferimentos, 24 horas por dia. Em desespero, minha mãe e minha avó até objetam: “Por que você está recusando? Clínicas na Alemanha e em Israel nos disseram que estavam prontas.”

Leo Bockeria: “Sempre digo que uma pessoa deve ser tratada e operada onde achar melhor. Portanto, este é, obviamente, seu direito. Faça como quiser. Mas hoje a criança não pode ser operada.”

Saindo do escritório, Dari chora. Ela se levantou e esperou que a libertação estivesse próxima. Onde posso obter mais força? 15 minutos se passam. Ela parece ter decidido tudo sozinha e está sorrindo novamente.

Dari Mikhitaryants: “Eu chorei - tenho forças.”
Correspondente: “Para qual opção você está inclinado?”
Dari Mikhitaryants: “Confio totalmente em Lev Antonovich.”

O Centro Bakulev afirma que a história de Bate-Seba, amplamente divulgada na imprensa, não importa como termine, certamente salvará dezenas, ou mesmo centenas de vidas. Afinal, muitos pais, ao verem como a essencialmente jovem Dari Mikhitaryants não desiste numa situação difícil, também poderão ganhar novas forças para lutar pela saúde dos seus filhos completamente curáveis.

O nome dessa garota é Virsavia Borun-Goncharova. Ela tem apenas 7 anos, mas já está acostumada a lutar pela vida. A menina nasceu com uma doença rara - seu coração não está localizado dentro, como todas as crianças, mas fora. O principal órgão do corpo humano é protegido apenas pela pele da menina. Segundo sua mãe, os médicos insistiram por unanimidade que o bebê não viveria mais do que algumas semanas. Como você pode ver, ela já está indo para a escola agora.

Infelizmente, a sua patologia requer intervenção urgente. Você não conseguirá viver a vida inteira com o coração fora do peito. Graças a Deus que nos EUA havia uma clínica e uma equipe de cirurgiões prontos para realizar as intervenções mais complexas. Por isso, a mãe pegou a filha e mudou-se para os Estados Unidos.

Nos últimos meses, esta família pequena, mas muito forte, vive na expectativa da operação. Como dizem os cirurgiões, o procedimento será dividido em várias etapas. O bebê ainda está fraco demais para ficar deitado na mesa de operação, por isso está em tratamento medicamentoso.

Mesmo durante as brincadeiras infantis comuns, Bate-Seba deve ser extremamente cuidadosa. Apenas uma queda, golpe ou corte e ela poderia morrer. Porém, a menina se dedica seriamente à dança, anda a cavalo e adora desenhar.

A vida da menina está constantemente sob o radar das câmeras. Por causa da doença, a menina tornou-se popular, uma vantagem duvidosa...