Em Novorossiysk, os pais de uma criança com uma patologia cardíaca muito rara procuram dinheiro para tratamento. Uma menina de um ano e meio tem ectopia do coração - é, mas por fora, coberto apenas por pele fina. O bebê já fez uma operação em Moscou, as subsequentes também serão gratuitas, mas o tratamento requer medicamentos muito caros.

Nesta casa eles estão acostumados com câmeras de televisão. E Bate-Seba, de um ano e meio, parece ser a menos tímida dos jornalistas. A menina ainda não percebeu, mas já sente: ela é única!

Bate-Seba sabe muito mais sobre o seu coração do que seus colegas. O bebê tem ectopia cordis. Os médicos consideram um milagre ela ter nascido e sobrevivido, contrariando as previsões. A mãe de 21 anos teve que fazer uma escolha difícil. Só ela era contra todos os médicos que insistiam no aborto.

"A criança vive em mim, bate dentro de mim. Já a amo, sei o nome dela, chamo-a pelo nome. Claro, recusei o aborto", diz a mãe de Virsheba, Daria Mkhitarants.

Agora há mais registros médicos em suas casas do que brinquedos. Os peluches em forma de coração parecem completamente simbólicos. O coração de Bate-Seba é coberto apenas por uma pele fina. Indefeso para tudo ao seu redor. A mãe tem que monitorar cada movimento da criança quase 24 horas por dia.

“Eu me certifico de não dormir para que ela não role de barriga para baixo”, diz a mãe de Bate-Seba.

Os médicos descobriram várias patologias graves em Bate-Seba. O coração gira 180 graus, fundido com os intestinos. Mas o principal é que a menina tem hipertensão pulmonar elevada. Doença cardíaca.

Há seis meses, Bathsheba foi operada no Centro Bakulev, em Moscou. Mas este é apenas o começo do tratamento a longo prazo. Ainda há cirurgia pela frente. A criança é supervisionada pessoalmente por Leo Bockeria.

“Todas as operações para a família de Virsheba serão gratuitas. Mas o tratamento antes (da operação) custa 200 mil rublos por mês. E quantos meses ainda não está claro. A criança precisa de medicamentos caros que literalmente sustentam a vida. Parte do valor já foi alocado pela administração de Novorossiysk.” , explica Leo Bokeria, diretor do Centro Científico de Cirurgia Cardiovascular em homenagem a A.N. Bakulev.

"Não existem nem estatísticas sobre ectopia do coração no mundo. Isso acontece tão raramente. Mas os parentes de Bate-Seba não perdem a esperança. E acima de tudo, sonham em um dia simplesmente abraçá-la com força", diz Alexander Gostev, chefe do serviço de imprensa da administração Novorossiysk.

"Eu quero muito! Se a gente abraçar, então à distância. Assim. Para não machucar. Ela gruda, agarra ela pelo pescoço assim. Ela não entende que há perigo", explica Elena Platonova, Avó de Bate-Seba.

Mas há chances. A medicina conhece histórias semelhantes com finais felizes. Em 2004, no Reino Unido, uma menina com a mesma patologia foi submetida a várias operações e o seu coração foi devolvido ao seu lugar.

Hoje Virsheba Borun já está com 7 anos. A patologia com a qual ela nasceu é medicamente chamada de pentade de Cantrell.

Virsheba Borun, natural de Novorossiysk, que agora vive nos EUA, nasceu com uma doença incrivelmente rara. Seu coração está localizado na parte externa do peito e é protegido apenas por uma fina camada de pele. Você pode ver a surra dele com seus próprios olhos. A garota precisa ter muito cuidado. Qualquer queda ou impacto infeliz pode causar danos e parada cardíaca.

Dari Mkhitarants, a mãe da menina, tinha 19 anos quando engravidou. O feto foi diagnosticado aos 6 meses de gravidez. Os médicos insistiram no parto prematuro. A garota não conseguia decidir sobre isso. Os médicos não queriam assumir a responsabilidade pela vida dela e da criança: a complexidade e o desfecho do parto permaneciam desconhecidos. Ela foi aceita apenas em Krasnodar, para onde a mulher teve que viajar de sua cidade natal, Novorossiysk. Ela correu um grande risco, mas deu à luz sozinha. Os médicos deram um prognóstico decepcionante de que Bate-Seba não sobreviveria, mas apesar disso ela cresceu e se desenvolveu. Os primeiros anos de sua vida foram os mais difíceis. Dari não podia deixar a criança sozinha, pois o coração estava praticamente desprotegido: um hematoma, uma pancada ou uma queda poderiam causar consequências terríveis.

Além de uma rara cardiopatia, Virsheba Borun também apresentava outras patologias: uma hérnia intestinal com a qual o coração se fundiu, ausência de parte do tórax e hipertensão pulmonar grave. Aos 4 meses de idade, na Rússia, a menina foi submetida a uma operação pulmonar de alívio. Antes de vir para os Estados Unidos, a família Borun comparecia semestralmente para exames no Centro Bakulev, em Moscou, o maior centro cardiovascular do mundo. E então receberam uma resposta dos Estados Unidos a um pedido sobre a possibilidade de tratamento e cirurgia cardíaca neste país. Dari e Virsavia mudaram o sobrenome Mkhitarants para Borun, começando uma nova vida aqui. A família Borun inicialmente se estabeleceu em Boston depois de encontrar um médico disposto a ajudar no tratamento da doença rara. Com o tempo, ficou claro que a menina não poderia ser operada devido a problemas de hipertensão. No verão de 2015, a mãe de Bathsheba e Bathsheba foram forçadas a se mudar para a Flórida porque o clima frio de Boston ameaçava a vida de Bathsheba. Agora a menina mora em Hollywood, a 32 km de Miami, e graças ao clima quente e ameno adoece com menos frequência. Bate-Seba foi para a escola e já dominava o inglês perfeitamente.

Hoje Virsheba Borun já está com 7 anos. A patologia com a qual ela nasceu é medicamente chamada de pentade de Cantrell. Se a posição do coração for anormal, fora do tórax, o prognóstico é decepcionante, mas depende muito da gravidade da doença. A maioria dos bebês com pêntade de Cantrell nasce morta ou morre nos primeiros dias de vida. Esta patologia ocorre em 1 em cada 5,5 milhões de recém-nascidos. A pentade de Cantrell é caracterizada por uma combinação de defeitos congênitos e ocorre com vários graus de gravidade. Alguns bebês podem ter defeitos leves, enquanto outros podem ter defeitos graves. Quando o coração está total ou parcialmente deslocado para fora do tórax, isso é chamado de ectopia cordis. Esta é a forma mais complexa da doença acima. Bebês com pêntade de Cantrell também podem ter um buraco no coração e uma localização anormal do coração no lado direito do peito, em vez de no esquerdo. As causas da pentade de Cantrell são desconhecidas. Acredita-se que a pêntade de Cantrell ocorra devido a uma anormalidade no desenvolvimento do tecido embrionário no primeiro trimestre da gravidez.

O coração de Bate-Seba está localizado na barriga e é protegido por uma fina camada de pele
A menina Virsaviya Borun, de seis anos, nasceu com o coração e os intestinos localizados fora do peito e abdômen. Bathsheba é originária da Rússia e recentemente se mudou para o sul da Flórida com a mãe. A menina sofre de vários defeitos congênitos causados ​​por doenças cardíacas - Cantrell Pentade (Pentalogia de Cantrell ), uma condição congênita extremamente rara que ocorre em aproximadamente um em cada 5,5 milhões de nascimentos. O coração de Bathsheba Borun é do tamanho de um punho e pode ser visto batendo na região abdominal, pois é protegido apenas por uma fina camada de pele. Seus intestinos também não estão no lugar certo e a menina não tem músculos abdominais nem diafragma.

As clínicas russas não podem ajudar Virsheba de forma alguma. Devido à patologia cardíaca, seu estado piora constantemente, ela sente dores constantes no coração, estômago e peito, além disso, os problemas respiratórios pioram e as crises de asfixia se tornam mais frequentes. Especialistas afirmam que uma morte rápida é possível se a cirurgia não for realizada a tempo. Esta operação pode ser realizada por cirurgiões do Hospital Infantil de Boston, nos EUA. Mas, felizmente, no momento, a arrecadação de dinheiro para a operação já foi concluída no site do Fundo de Ajuda Russo “Rusfond”.

“Vamos examinar Bate-Seba e operá-la. Faremos todos os esforços e em qualquer caso tentaremos melhorar a condição da menina.”

- disse John Mayer, cirurgião cardíaco do Hospital Infantil de Boston, nos Estados Unidos.

O programa O Homem e a Lei investiga o caso de uma menina, Bathsheba, que tem vários defeitos cardíacos e precisa de ajuda.

2013-07-12 18:02

O programa O Homem e a Lei investiga o caso de uma menina, Bathsheba, que tem vários defeitos cardíacos e precisa de ajuda.

Toda a vida se passa entre duas cidades - Novorossiysk e Moscou. Aviões e trens, trens e aviões. Uma garota maravilhosa, linda, bem-educada e inteligente, além de sua idade, Bate-Seba.

A bebê tem 4 anos, é carinhosa, muito sociável e não tem medo nenhum das pessoas. Esta é uma garota de coração aberto. Infelizmente, “aberto” - no sentido literal da palavra. A criança tem vários defeitos cardíacos.

A mãe de Bate-Seba, com o nome igualmente raro de Dari, tinha 19 anos quando engravidou. Ela soube do diagnóstico apenas 6 meses depois. Os médicos insistiram no parto prematuro. A garota não conseguia decidir sobre isso.

Que tipo de diagnóstico é esse? Cientificamente, parece uma “pêntade cantrell”; o bebê está faltando parte do peito. Seu coração está localizado muito mais abaixo do que o de outras pessoas. Quase sob a pele - na barriga. Se você olhar de perto, poderá ver como bate sob uma camisa fina. Bate-Seba vive com o coração aberto – e essa é a verdade.

Crianças com um diagnóstico tão complexo em todo o mundo podem ser contadas nos dedos de uma mão. Não existe uma solução pronta para ajudar Bate-Seba. É por isso que eles têm que viver entre duas cidades. Novorossiysk é uma casa, o Centro Bakulev em Moscou é uma segunda casa. Uma vez a cada seis meses eles vêm aqui para fazer exames, no maior centro cardiovascular do mundo. Crianças com defeitos cardíacos recebem ajuda gratuita aqui. Para Bate-Seba, esta é uma chance, se não de cura, pelo menos de estabilização de sua condição.

Bate-Seba pode ter se beneficiado com um transplante de coração. Mas em nosso país essas operações ainda não são realizadas em crianças. Problema com doadores. Mais precisamente, com instruções que prescrevam claramente este procedimento. Aliás, Dari já pensou nisso. Ela admite que esta é uma questão muito difícil. Mas ele exorta aqueles que têm um filho doente a não ficarem de braços cruzados. Procure oportunidades. Além disso, existem centros que ajudam.

Dari está criando o bebê sozinha, sem marido. O homem não carregou esse fardo. Então, eles vivem essencialmente apenas da pensão da menina. E isso são 9 mil rublos - para uma criança gravemente doente. E eles ainda fazem grandes planos! A mãe até quer mandar a filha para um centro de desenvolvimento, mas ainda não pode fazer isso porque é longe e não pode ser alcançado sem carro. Não há dinheiro para um carro, os bancos, um após o outro, recusam-se a conceder um empréstimo a uma mãe solteira.

Mas mãe e filha não desistem diante das dificuldades. Dari conta que consegue fazer muitas coisas com as mãos, quer muito fazer um curso de maquiadora e cabeleireira e que sabe até fazer brinquedos de lã. Resta apenas encontrar o capital inicial - cerca de 40 mil rublos. Seria ótimo se alguém pudesse ajudar!

O segredo da incrível resiliência de Dari e Bate-Seba é que eles valorizam o que têm. Eles agradecem todos os dias a quem está por perto, que ajudou - médicos de Bakulevka, entes queridos, parentes, e nunca reclamam de nada. Eles vivem de cabeça erguida. E com o coração aberto para todos - bem debaixo da pele...